Ministério da Saúde lança Rarinha, a mascote das doenças raras
Em coletiva, Marcelo Queiroga anunciou ainda a capacitação de profissionais para a detecção ágil das doenças raras
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O Ministério da Saúde lançou, nesta terça-feira (31), a Rarinha, uma mascote da campanha de Ações de Educomunicação em Doenças Raras. Ela leva no peito o símbolo do teste do pezinho e será a responsável por abordar informações sobre doenças raras diagnosticadas até hoje. No evento, o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, também anunciou que vai capacitar profissionais para a detecção ágil de doenças raras no Brasil.
O objetivo do ministério, segundo Queiroga, é que os pacientes com patologias raras sejam diagnotiscados precocemente, e, assim, encaminhados de forma mais rápida ao serviço especializado. A primeira-dama Michelle Bolsonaro participou do anúncio.
De acordo com Queiroga, os profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) passarão por um curso no formato virtual. O “UniverSUSBrasil” terá inscrição gratuita. “Nos comprometemos a ter um diagnostico melhor dessas crianças, e diante disso, utilizar os recursos de maneira apropriada”, disse o ministro.
Queiroga também falou que quer transparência nos preços de medicações para doenças raras. “Vamos discutir sobre esse novo medicamento para a doença AME, o Zolgensma, que é um medicamento com um custo elevado, mas em outro paises se cobra a metade do preço”.
Teste do pezinho
Um dos símbolos da campanha, o teste do pezinho é um exame feito a partir de sangue coletado do calcanhar do bebê e que permite a identificação de doenças graves, entre elas hipotireoidismo congênito (glândula tireóide do recém-nascido não é capaz de produzir quantidades adequadas de hormônios), fenilcetonúria (doença do metabolismo) e hemoglobinopatias (doenças que afetam o sangue – traço falcêmico e doença falciforme).
O teste é feito nas primeiras horas do nascimento porque essas doenças não apresentam sintomas no recém nascido, e, se não forem tratadas cedo, podem causar sérios danos à saúde, inclusive retardo mental grave e irreversível.
O exame é feito em todas as crianças recém-nascidas, a partir de 48 horas de vida até 30 dias do nascimento, em todas a maternidades, e é gratuito.